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結節硬化症患者有9成發生臉部的血管纖維瘤，易隨著氣溫、情緒發紅，破皮流血，造成社交心理壓力，但在國內卻沒有藥廠生產製造對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏，台大醫院今（31）日宣布，在院內藥劑部協助調製下，今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏，塗抹治療。
結節硬化症是一種自體顯性遺傳疾病，因為基因變異造成細胞生長過度活化，在腦部、肺部、腎臟、心臟、眼睛、牙齒以及皮膚等處，形成結節、錯構瘤。
台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，正因為在病患細胞內控制生長的mTOR「煞車」失靈，造成細胞不斷生長，長成腫瘤。他指出，屬於罕見疾病的結節硬化症，預估發生率為萬分之一，在台灣，目前僅確診約550多人，絕大多數未被確診出來。
Rapamycin是一種mTOR抑制劑，有加拿大醫師在2010年開始使用其外用製劑 證實對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效，卻因為病患人數太少，在市場評估之下，目前國內外皆沒有藥廠願意大量生產製造，想取得藥膏十分困難。
台大醫院皮膚部醫師廖怡華表示，結節硬化症患者有極高比率發生臉部的血管纖維瘤，可能從2到5歲發生，數量增加直到青春期，在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹，嚴重者可能一碰就流血，對外觀影響極大。
若以內科療法口服mTOR抑制劑雖也可以改善臉部血管纖維瘤，但可能產生全身性副作用，單純以外用塗抹的方式治療，對病患是最安全的方式。
廖怡華說，台大醫院經一年臨床實驗證實，使用0.1%Rapamycin藥膏，每天兩次、持續12周後，臉部血管纖維瘤嚴重度減少了3成。不過，受限國內法規，目前這款藥膏僅能在台大結節硬化症整合門診就診時處方使用，是全台唯一。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
賴清德今(26)日首次以行政院長的新身分在立法院進行施政報告，其中首重軍公教薪資調升3％；勞工每月基本工資調升到新台幣22,000元；每年減少15億個塑膠袋使用量等「元旦三隻箭」。
賴揆為振興經濟，共提出6項具體措施，政府帶頭加薪、優化賦稅制度、號召投資台灣、推動法規鬆綁、加速推動前瞻基礎建設計畫，以及持續推動「五加二」產業創新計畫。
在建設國家方向上，賴清德也列出5大施政目標，包含文化台灣、綠能矽島、智慧國家、公義社會、幸福家園等。在社會各界關注的一例一休的議題上，賴清德希望建立安全、彈性的勞動制度，確保勞工權益並吸引企業投資台灣，創造勞資雙贏的職場環境。更將虛心聽取立法委員們對於一例一休的意見，據以提出修正方案。
在兩岸關係上，賴清德強調，「求同存異」、「以合作取代對抗」、「以交流取代圍堵」，希望透過交流合作，增進彼此的瞭解、理解、諒解、和解，兩岸才有真正的和平與發展。
賴清德表示，未來，在外交及兩岸上，行政院將秉持總統蔡英文「務實外交，互助互惠」的理念，以及「善意不變」、「承諾不變」、「不在壓力下屈服」的宣示，務實推動各項工作。
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